Unfassbar selten: Es gibt eine Krankheit, an der nach aktuellem Kenntnisstand nur drei Personen auf dieser Welt erkrankt sind. Auch wenn dies ein Extremfall ist, gibt es von solchen seltenen Erkrankungen insgesamt sehr viele. Deshalb sind weltweit Millionen Menschen betroffen. Trotzdem sind Medikamente und Therapien bisher genauso rar wie die Krankheiten selbst.
Der 29. Februar ist nicht nur der seltenste Tag des Jahres, sondern auch der Tag der seltenen Erkrankungen. Er soll die wenig bekannten Krankheiten, von denen trotzdem so viele Menschen betroffen sind, mehr in den Fokus rücken. Denn die Seltenheit dieser Leiden hat zur Folge, dass nur wenig Geld in die medizinische Forschung investiert wird. Daher steht sie in diesem Bereich noch ganz am Anfang.
Betroffene leiden dadurch meist ihr ganzes Leben an den Symptomen ihrer Krankheit und haben nur geringe Chancen auf Heilung. Oft wird die Krankheit sogar über Jahre nicht erkannt oder falsch diagnostiziert und die Erkrankten müssen mit der Ungewissheit über ihre Symptome leben.
Inhalt:
- Selten und doch ein Massenphänomen
Der lange Weg zur Diagnose - Mutation oder Infektion?
Seltene Erkrankungen haben verschiedene Ursachen - Die seltensten unter den Seltenen
Vom Steinmann-Syndrom bis zur Progerie - Selten… und dennoch bekannt
Einige seltene Krankheiten erlangen weltweite Bekanntheit - Gentherapien für Orphan Diseases
Wie können seltene Erkrankungen behandelt werden?
