Tabu oder Chance?

Welche Eingriffe in das menschliche Erbgut sind ethisch vertretbar und vielleicht sogar geboten? Und welche nicht? Über diese Frage wird schon seit fast 100 Jahren debattiert. Lange bevor die Struktur der DNA bekannt war oder erste Werkzeuge für eine Genmanipulation existierten, gab es schon geteilte Ansichten über Chancen und Risiken solcher Technologien. Wo die einen die Aussicht auf eine Welt ohne Krankheiten und mit perfekten Menschen priesen, sahen andere die Gefahr einer neuen Eugenik, einer genetischen Auslese ähnlich wie in Aldous Huxleys Roman „Schöne Neue Welt“.

Kommende Generationen betroffen

Über eine ethische Grenze schien allerdings bis vor kurzem noch Einigkeit zu bestehen: die Barriere zwischen der somatischen Gentherapie und einem Eingriff in die Keimbahn. Eines der Argumente: Ein Individuum, das an einem Gendefekt leidet, sollte die Chance haben, mittels Gentherapie geheilt zu werden. Weil die Entscheidung darüber und die damit verbundenen Risiken nur diese eine Person betreffen, ist es ihre persönliche Freiheit, sich einer somatischen Gentherapie zu unterziehen.

Anders sieht dies bei einer Keimbahntherapie aus: Sie betrifft nicht nur ein Individuum, sondern auch alle seine Nachkommen – und diese haben nicht die Chance, ihre Zustimmung zu geben oder Einspruch zu erheben. „Betroffen ist letztlich die menschliche Spezies und damit eine Abstraktion die man weder treffen noch direkt fragen kann“, erklärt der Bioethiker John Evans von der University of California in San Diego.

Hilfe für aussichtslose Fälle

Allerdings gibt es auch Grenzfälle: Wenn ein Gendefekt beispielsweise die Hirnentwicklung eines Menschen betrifft, lassen sich die Schäden und Defizite nach der Geburt oft nicht mehr rückgängig machen. Eine somatische Gentherapie käme dann zu spät und hätte zudem das Problem, dass unser Gehirn durch die Blut-Hirnschranke gegen viele Eingriffe – und auch die Genschere – geschützt ist.

Solchen Patienten könnte nur geholfen werden, wenn eine Gentherapie schon im frühen Embryonalstadium erfolgt – und damit in einer Phase, die auch Veränderungen der Keimbahn wahrscheinlich macht. Doch würden Eltern vor die Wahl gestellt, ein schwer behindertes Kind zu bekommen oder aber den Defekt rechtzeitig reparieren zu lassen: Wäre es dann nicht akzeptabel und verständlich, wenn sie sich für diese Therapie entscheiden, auch wenn dabei das Erbgut aller folgenden Generationen diese Veränderungen trägt?

Tatsächlich schlug die US National Academy of Sciences bereits 2017 eine Regelung vor, nach der Keimbahneingriffe in Ausnahmefällen dann erlaubt werden sollten, wenn sie eine schwere Krankheit oder Störung verhindern.

Eine Frage der Sicherheit

Und noch ein Argument gibt es: Wenn die Technik eines Tages so weit ausgereift wäre, dass unerwünschte Nebenwirkungen ausgeschlossen sind, wäre es da nicht geradezu geboten, auch künftigen Menschen das Leiden an einer Erbkrankheit zu ersparen? So lange es nur um die Reparatur von Defekten geht und nicht um eine Optimierung oder gar Verbesserung des menschlichen Genoms beispielsweise um „Designer-Babys“ zu erschaffen, sei es ethisch vertretbar und legitim, Gendefekte sozusagen an der Wurzel und dauerhaft zu reparieren, so die Argumentation.

Noch ist die Geneditierung nicht weit genug fortgeschritten, um negative Nebeneffekte auszuschließen. Die ethische Barriere gegenüber Eingriffen in die Keimbahn hält daher noch – zumindest in der Theorie. Doch bis diese Grenze endgültig fällt, ist es nach Einschätzung von Evans und anderen Wissenschaftlern nur eine Frage der Zeit: „Wenn die Geneditierung sicher wird, dann wird es zwischen somatischen und Keimbahn-Eingriffe in dieser Hinsicht keine Unterschiede mehr geben“, sagt Evans. „Dann wird die Barriere sofort fallen und Wissenschaftler und Bioethiker werden sich dafür aussprechen, mit klinischen Studien zu beginnen.“

Erste Scharten in der Barriere gibt es bereits…