Stigmatisierung großes Problem für Demenz-Patienten

An Demenz erkrankte Menschen werden von der Gesellschaft nach wie vor stigmatisiert und ausgegrenzt. Das geht aus dem heute veröffentlichten Welt-Alzheimer-Bericht hervor, für den neben Literaturauswertungen über 2500 Betroffene und ihre Betreuer aus 54 Ländern interviewt wurden. Ein Viertel der Befragten gab dabei an, die Diagnose Demenz aus Angst vor negativen Reaktionen geheim zu halten, und fast die Hälfte fühlt sich nicht ins tägliche Leben eingebunden. Vor allem angesichts der stetig steigenden Zahlen an Betroffenen in den alternden Gesellschaften sei es dringend notwendig, diese Stigmatisierung zu bekämpfen, betont die Organisation Alzheimer’s Disease International (ADI), die den Bericht herausgibt und sich aus 78 nationalen Alzheimer- und Demenzgesellschaften zusammensetzt. Sie hat deswegen 10 Empfehlungen zusammengestellt, die die Stellung der Betroffenen in der Gesellschaft verbessern sollen.

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Demografische Entwicklung sorgt für Verschärfung des Problems

Im Jahr 2010 gab es weltweit schätzungsweise 36 Millionen Menschen, die eine Demenz entwickelten, etwa die Hälfte von ihnen litt unter der Alzheimer-Krankheit. Die dadurch verursachten Kosten beliefen sich auf geschätzte 604 Milliarden Dollar – etwa ein Prozent des Welt-Bruttoinlandsproduktes. In den kommenden Jahren wird sich Situation dramatisch verschärfen: Bis zum Jahr 2050 erwartet die Weltgesundheitsorganisation WHO, dass sich Anzahl der Betroffenen auf 115 Millionen erhöht. Das stelle die Gesellschaft, die Sozial- und Gesundheitssysteme und auch viele Familien vor große Herausforderungen, stellt der Bericht klar. Denn bereits jetzt fehlten ehrenamtliche oder auch professionelle Betreuer, es werde zu wenig in die Forschung investiert – die Aufwendungen betragen aktuell nur knapp 10 Prozent von denen, die für die Krebsforschung zur Verfügung stehen – und lediglich einer vor vier Betroffenen erhält eine frühe Diagnose sowie eine optimale Therapie.

Vor allem letzteres ist auch der anhaltenden Stigmatisierung geschuldet, zeigen die Auswertungen von Fachartikeln und persönlichen Interviews: Viele Betroffene würden aus Angst, an den Rand der Gesellschaft gedrängt zu werden, erste Symptome ignorieren und somit eine frühe Diagnose verhindern. Denn 75 Prozent der Erkrankten selbst und 64 Prozent der befragten Pfleger gaben an, in ihrem Land gebe es negative Assoziationen rund um Demenz und die Betroffenen. Das tatsächliche Ausmaß des Problems dürfte sogar noch größer sein, schreiben die Autoren des Berichts, da an den Befragungen vor allem relativ junge, gut ausgebildete Erkrankte mit einem hohen sozioökonomischen Status teilgenommen hätten.

Konzentration auf Fähigkeiten statt auf Defizite

Eine Mitschuld tragen nach Ansicht der Autoren auch die Medien: Berichte und vor allem Filme konzentrierten sich fast ausschließlich auf die späten Stadien der Krankheit, in denen die Betroffenen nur noch sehr eingeschränkt kommunizieren und sich kaum noch selbst versorgen können. Daher glaubten viele, dass ihr Leben sozusagen im Moment der Diagnose vorbei sei. Das sei völlig falsch, denn im Allgemeinen gebe es eine lange Zeit, in der lediglich geringe Beeinträchtigungen auftreten. Es sei deswegen sehr wichtig, den Fokus bei solchen Darstellungen nicht auf die Defizite zu legen, sondern auf die – weiterhin vorhandenen – Fähigkeiten.

Zu den Empfehlungen von ADI gehört daher zuallererst eine bessere Information und Aufklärung der Öffentlichkeit über Demenz und ihre Folgen. Ebenfalls wichtig sei es, die Isolation der Betroffenen zu durchbrechen, etwa indem man auf sie zugeht und direkt nachfragt, wie es ihnen geht oder wie man ihnen helfen kann. Auch das Einbeziehen in Sportvereine oder ähnliches ist in diesen Zusammenhang sinnvoll. Eine weitere entscheidende Stelle für eine bessere gesellschaftliche Integration seien die Hausärzte: Sie müssten viel besser geschult werden, um sowohl eine frühe Diagnose als auch eine optimale Versorgung zu gewährleisten. Schließlich seien auch die Regierungen gefragt: Lediglich acht von 193 von der WHO erfassten Länder hätten einen nationalen Demenz-Plan, vergleichbar mit einem Pandemie-Plan, monieren die Autoren.

Die 10 Empfehlungen von ADI:

• Öffentlichkeit besser informieren und aufklären
• Isolation der Betroffenen verringern
• Betroffenen eine eigenen Stimme geben
• Die Rechte von Dementen und ihren Pflegern anerkennen
• Betroffene in lokale Gemeinschaften einbeziehen, etwa über Sport oder Kunst
• Unterstützung für ehrenamtliche und professionelle Pfleger
• Qualität der Pflege zu Hause und in Heimen verbessern
• Demenzkompetenz der Hausärzte verbessern
• Aufruf an die Regierungen, nationale Alzheimer-Pläne zu erstellen, ähnlich wie Pandemie-Pläne
• Forschung intensivieren

Der gesamte Bericht (in englischer Sprache) lässt sich einsehen beziehungsweise als PDF-Dokument herunterladen.

(Alzheimer’s Disease International (ADI), 24.09.2012 – ILB)